La 36e édition du Téléthon se tient ces vendredi 2 et samedi 3 décembre. Après deux années « compliquées » en raison de la pandémie, l’association reprend pleinement son combat pour l’élargissement du dépistage de maladies rares à la naissance, en particulier l’amyotrophie spinale.
C’est un rendez-vous désormais bien établi. Chaque année, l’Association française contre les myopathies organise une conférence de presse quelques jours avant le lancement officiel du célèbre événement caritatif.
« que le gène qui lui manquait a pu s’installer dans tout son organisme et toutes ces cellules. Ça lui a sauvé la vie »« Aujourd’hui, elle va très bien, elle bouge très bien, elle commence à se tenir debout, elle lève les bras très haut. Elle fait même des bêtises ». Une belle histoire comme le Téléthon en délivre depuis 35 ans, mais aussi le symbole d’un combat mené de longue date pour que se déploie le dépistage précoce de l’amyotrophie spinale. Car contrairement à 95 % des maladies rares, cette pathologie peut être combattue par des traitements. Lesquels ne sont efficaces que lorsqu’ils sont administrés très tôt, idéalement avant l’apparition des premiers symptômes.
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