On estime à plus d’un an le délai entre les premiers signes et la confirmation du diagnostic. Pourtant, des traitements efficaces existent contre l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), cette maladie cardio-pulmonaire grave.
On estime à plus d’un an le délai entre les premiers signes et la confirmation du diagnostic. Pourtant, des traitements efficaces existent contre l’hypertension artérielle pulmonaire , cette maladie cardio-pulmonaire grave. La présence d’un réseau de centres experts permet une prise en charge adaptée par des professionnels de santé formés à la maladie partout en France.
C’est ce que confirme David Montani, professeur de pneumologie dans le centre de référence national du réseau Pulmotension à l’hôpital Bicêtre , Université Paris-Saclay. « Les plans maladies rares en France ont aidé à la structuration d’un réseau national ‘Pulmotension’ au sein de la filière de santé des maladies respiratoires rares ‘Respifil’.
Le poids de la maladie et sa gravité nécessitent notamment « la généralisation des consultations d’annonce comme pour les cancers », explique le Pr David Montani. « Dans un monde idéal, chaque patient avec un nouveau diagnostic d’HTAP devrait avoir accès à un psychologue et à une assistante sociale. » Ils plaident aussi pour le recrutement d’infirmières spécialisées.
Dans le cadre de leur réflexion commune, l’association HTaP France et le réseau PulmoTension souhaitent également agir sur le développement de l’activité physique adaptée . « Concernant l’APA, elle n’est pas prise en charge et a longtemps été considérée comme contre-indiquée », souligne le Pr Laurent Bertoletti.
La structuration en réseau de Maladies Rares et la collaboration étroite avec l’association de patients HTaP France, a permis ces dernières années beaucoup de progrès dans la prise en charge des patients atteints d’HTAP mais il reste encore beaucoup à faire pour améliorer le quotidien des patients.
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