Manuela Alcinii è la mamma di un bambino affetto dalla malattia di Tay Sachs, patologia rara e al momento incurabile. Burocrazia e tagli alla sanità...
"A Teramo lo chiamano tutti 'Re Giorgio', ha sette anni e teoricamente per la sua malattia non dovrebbe più sorridere. Eppure fino a un mese fa ha continuato a regalarci sorrisi: anche questo è un segno". Manuela e Paola hanno 49 anni. Hanno due figli e da sette sono i genitori di Giorgio, bambino affetto da una malattia chiamata Thay-Sachs.
"In Italia non esistono al momento sperimentazioni per la Thay Sachs, negli Stati Uniti stava avendo successo un programma sperimentale. Era basato su delle infusioni intracraniche: il principio era lo stesso utilizzato per sviluppare i vaccini contro il Covid - sottolinea Emanuela - Si utilizza un virus modificato per veicolare l'informazione corretta e riparare il patrimonio genetico. Ma questa sperimentazione non vale per i malati avanzati".
"Anche per gli ausili o le medicine la pratica è lunghissima: serve la documentazione del dottore che rilascia il certificato specifico, poi deve essere portato e autorizzato dal reparto malattie rare. Una volta ottenuta tutta la documentazione comincia l'odissea fra i vari uffici. Il tempo che passa tra l’una e l’altra autorizzazione è infinito.
Esiste poi il tema delle essenziale delle cure palliative. Giorgio non può, al momento, sperare purtroppo in una cura definitiva. Ma può essere aiutato a vivere al meglio il presente accanto a chi lo ama. Secondo un report della Fnopi in Italia su 30mila bambini malati incurabili, solo il 18% riceve le cure palliative pediatriche necessarie, che consentono di migliorare la qualità di vita e di convivere con la patologia anche per lunghi periodi.
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