À 13 mois, la fille de Frédérique a été diagnostiquée d’une maladie génétique rare et dangereuse : l’amyotrophie spinale infantile. Elle raconte ses peurs, et les espoirs apportés par la thérapie génique.
On nous a dit « Il y a des solutions. Elles ne sont pas curatives, mais elles vont augmenter et faciliter la qualité de vie de votre fille ».On nous a dit « Il y a des solutions. Elles ne sont pas curatives, mais elles vont augmenter et faciliter la qualité de vie de votre fille ».. Quand notre troisième fille, Rachel, est née en mars 2022, nous étions presque un cliché de famille modèle avec la maison, les chiens.
Notre généraliste nous a conseillé d’aller voir un neuropédiatre. Nous nous attendions à un suivi lointain et sans trop d’inquiétudes, nous avons décidé que je serai la seule à accompagner notre fille au rendez-vous. Le médecin m’a reçue avec une approche complètement différente.
« On savait que le traitement pourrait être difficile, mais l’espoir était là : il y aurait un demain, et il fallait s’accrocher. » Nous avons vu ses progrès rapidement. Sa motricité a progressé, elle a commencé à s’exprimer avec plus de facilité, à pouvoir chanter. C’était autant de premières fois, toujours émouvantes, que nous continuons à vivre. Cette semaine, elle a réussi à ouvrir l’opercule de son yaourt pour la première fois, et même si ça ne paraît rien, c’est une grande joie de l’accompagner dans ces nouvelles étapes.
Prise De Parole T\U00e9moignage Maladies Rares T\U00e9l\U00e9thon Science
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