L’édition 2024 du Téléthon, qui se déroule les vendredi 29 et samedi 30 novembre, braque les projecteurs sur les résultats très prometteurs de la thérapie génique, notamment contre la myopathie de Duchenne, à l’origine de la première édition en 1987. Mais bien des défis scientifiques et éthiques restent à relever.
Imaginez, sur la gauche de l’écran, le film en noir et blanc des jeunes Philippe et Édouard claudiquant sur leurs jambes déformées par la myopathie de Duchenne. Et, sur la droite, la vidéo en couleurs du petit Sacha, 8 ans, montant en courant un escalier quelques mois après le traitement reçu en septembre 2022 contre cette même maladie génétique qui provoque une dégénérescence progressive de tous les muscles.
« Sauf qu’il peut arriver qu’un ou plusieurs gènes – sur les 21 000 que compte chaque cellule – soient défectueux à la suite d’une mutation, ce qui provoque une maladie. D’où l’idée d’apporter un gène sain qui va faire le travail du gène mutant »« Le concept posé dans les années 1970, il restait à développer les outils pour le mettre en œuvre.
Une manière de souligner qu’il reste tant à faire. D’abord parce qu’il existe plus de 7 000 maladies génétiques répertoriées à ce jour, le plus souvent rares et dont les causes et les effets sont extrêmement variables, ce qui ouvre un champ de recherches immense. Ensuite parce que les procédés thérapeutiques eux-mêmes sont encore à consolider.
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