Atteinte d’une maladie génétique rarissime (seulement cinq autres personnes dans le monde), la petite Lila-Rose est suivie à Necker, à Paris. Ses parents se démènent pour mobilier des soutiens. Ils organisent un vide-greniers dimanche 9 juin 2024 à Saint-Etienne-de-Tulmont (Tarn-et-Garonne). Alors on y va.
Une petite fille, Lila-Rose, est née il y a dix ans, porteuse d’une maladie génétique rare, voire unique, donc inconnue, dont seules cinq personnes au monde seraient atteintes. Il s’agit d’une double mutation génétique qui concerne le gène pole epsilon qui est impliqué dans la duplication et la réparation des cellules de l’ADN.
Confinée à l’abri des épidémies Ses parents, Jennyfer et Didier Farret, ont choisi de s’installer à Saint-Étienne-de-Tulmont , dans une maison avec jardin, qui devient, chaque hiver, l’école à domicile, où Lila Rose reste confinée, à l’abri des épidémies, avec tous les soins possibles à domicile .
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