« Pendant mes règles, je perdais ma vie » : l’adénomyose, ce mal méconnu qui fait souffrir tant de femmes

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« Pendant mes règles, je perdais ma vie » : l’adénomyose, ce mal méconnu qui fait souffrir tant de femmes
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L'adénomyose, c'est une forme d'endométriose dont on parle peu. Elle provoque d'intenses douleurs et des règles abondantes, souvent chez les femmes qui ont déjà eu une grossesse.

L'adénomyose, c'est une forme d'endométriose dont on parle peu. Elle provoque d'intenses douleurs et des règles abondantes, souvent chez les femmes qui ont déjà eu une grossesse.

L’adénomyose se caractérise par la migration de cellules d’endomètre à l’intérieur même du muscle utérin. Une douleur lancinante, insupportable. Des contractions, jusque dans le dos. C’est ce que décrivent certaines femmes atteintes d’.

Celle-ci se caractérise toutefois par un symptôme qui lui permet d’être identifiée plus rapidement :. C’est ce qu’ont vécu Émilie et Julia. Et si la première a pu s’en sortir avec unétant adolescente, mais rien de comparable », se souvient Julia, qui a désormais la quarantaine. L’Alsacienne décrit une situation qui s’est aggravée après son deuxième enfant, à l’âge de 28 ans.

« C’est là que j’ai commencé à avoir des douleurs à n’en plus finir. » Parfois, j'en avais pour 15 jours. Ça commençait 3-4 jours avant mes règles, qui pouvaient durer jusqu'à 7-10 jours. C'était un peu comme des contractions, en fait.

Ça tire dans le bas du ventre, dans le dos, dans les reins. Il peut y avoir des maux de tête, des maux de dos, des infections urinaires aussi. Tout ça, on n'en parle pas beaucoup. Au-delà des – terribles – douleurs liées aux règles décrites par de nombreuses femmes qui en sont atteintes, plusieurs symptômes, digestifs notamment, peuvent être les signes d’adénomyose.

« Les patientes décrivent aussi une sorte de ballonnement », indique le Dr Mélanie Alejos Alonso, médecin échographiste spécialisée en gynécologie. Dans la deuxième partie du cycle, donc avant l'arrivée des règles, elles se sentent vraiment gonflées. Celles qui ont déjà eu des grossesses font souvent référence à leur 3ᵉ ou 4ᵉ mois. Elles décrivent aussi des troubles digestifs, un inconfort global, des diarrhées, des nausées et une perte d'appétit.

Et puis, quand les règles arrivent, ça dégonfle. Des symptômes que décrit également Émilie, qui a vu l’adénomyose arriver « comme ça » à 44 ans, bien après avoir eu ses enfants.

« J’ai eu très mal au ventre, alors que je n’ai jamais été confrontée à ce problème quand j’étais jeune. C’était une sensation de lourdeur, de pesanteur, dans le bas du ventre, même en haut des cuisses, qui était très pénible. » Mais surtout,Mon problème, c'était vraiment au niveau des quantités de sang perdu. Même la nuit, il fallait que je me lève.

Et quand on sent que ça coule un petit peu, forcément, on n'a pas le même sommeil. Et plus les mois passaient, plus je perdais.au moment des règles. On parle de règles hémorragiques à partir du moment où la personne doit se changer plus de cinq fois par jour, ou à partir de toutes les deux heures. Elle se fait toutefois prescrire de l’Exacyl, un médicament à base d’acide tranexamique, qui fonctionne bien sur ses saignements.

« Ça me permettait déjà d’avoir moins de sang dans la serviette, parce que j’avais carrément des caillots. Je les sentais passer entre mes cuisses quand je marchais. », retrace-t-elle, soulagée de s’en être sortie.

« C’est terrible de devoir vivre comme ça. » « Quel stress » : avoir ses règles quand on est sportive, ce tabou qui freine encore les performances Émilie, de son côté, se voit rapidement diagnostiquée comme atteinte d’adénomyose par sa gynécologue.

« Sur l’échographie, on s’en rend bien compte, ça se matérialiseCar c’est bien ce qu’il se passe, avec l’adénomyose : ce sont des cellules d’endomètre — la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus, qui s’épaissit chaque mois en vue d’accueillir un embryon — qui se logent à l’intérieur même du muscle de l’utérus, contrairement à l’endométriose, qui se caractérise par la migration de petits bouts d’endomètre un peu partout dans le corps. « Parce que l’endomètre est venu gonfler le muscle de l’utérus, cela vient créer une inflammation », décrit le Dr Alejos Alonso.

« Sur échographie, on le voit, l’utérus est globuleux, il est gonflé. » Raison pour laquelle, nous dit-elle, de nombreuses patientes rapportent aussi des douleurs au moment des rapports sexuels. C'est vraiment une forme d'endométriose à proprement parler, parce que l'endomètre vient s'installer dans une partie du corps où il n'est pas censé être, ce qui provoque des douleurs.

« D’un coup, tout mon côté droit s’est paralysé » : elles ont frôlé la mort à cause de la pilule contraceptive Avoir de l’adénomyose reste « contraignant » pour Émilie, la mère de famille a tout de même réussi à s’en sortir grâce à, qui est le traitement le plus souvent prescrit pour la diminution des saignements et des douleurs. Mais Julia n’a pas eu cette chance, car, dit-elle, son corps ne supporte pas « Avec l’implant, j’ai eu des passages dépressifs, où je ne me reconnaissais plus.

Avec la pilule, je me réveillais la nuit parce que j’avais des nausées », énumère celle qui doit donc continuer à jongler entre son traitement anti-hémorragique et les anti-inflammatoires. Mais ça ne fait pas tout.

« Pendant 15 jours, c’est de la fatigue extrême, au point que c’était dur de m’en remettre. Et puis 15 jours après, ça reprenait. » En tout,« En fait, il y a des mois où ça va un peu mieux, donc on se dit bon, allez, ça va aller, on serre les dents.

Et puis d’autres où on reste couché, on est plié en deux, on ne peut plus bouger et on pleure de douleur le temps que ça passe », nous explique la jeune femme, qui a tenté de vivre avec. Des moments difficiles, qui la privent d’instants passés avec sa famille, ses amis, qui compliquent la vie professionnelle. Ce sont des arrêts maladie presque tous les mois, des annulations obligatoires parce qu'on ne peut pas bouger de son canapé.

Et il faut pouvoir expliquer ça à ses enfants, qu'on ne peut pas toujours faire les activités qu'on a envie de faire avec eux. Face à un véritable mur, celle qui a déjà eu deux enfants choisit d’en finir avec ce calvaire gynécologique.

« J’ai fait un œuf clair et de toute façon, je ne voulais pas de troisième enfant », explique-t-elle. J'en avais marre de souffrir. Je n'en pouvais plus. Donc je suis allée voir mon gynéco, j'ai dit franchement, moi, je veux qu'on m'enlève tout.

Comme ça, je serai tranquille. Il m'a laissé le délai obligatoire de 4 mois de réflexion, et on a fait l'hystérectomie. Ça a été la meilleure décision de ma vie. Je suis redevenue la Julia d'avant : joyeuse, rigolote.

En fait pendant mes règles, je perdais ma vie. La trentenaire pense qu’elle aurait pris cette décision plus tôt si elle avait été plus sensibilisée à la question.

« Les douleurs liées aux menstruations, on n’en parle pas assez, ça reste encore un peu tabou et gênant. Et c’est dommage parce que beaucoup de femmes se retrouvent face à ces problèmes,N’hesitez pas à partager cette vidéo pour informer un maximum 🥹🙏🏻 La vidéo sur les 5 règles d’or à savoir sur l’endométriose est ici : @Fanny LauxUn constat que partage le Dr Alejos Alonso.

« La santé des femmes, en particulier celles qui sont en périménopause , et leurs problèmes,, comme l’incontinence urinaire ou les bouffées de chaleur. Or, on ne doit pas avoir des règles anormalement abondantes, ou douloureuses, être empêchées par nos règles,« Écoutez les femmes » : meurtrie après son accouchement, elle raconte son combat pour que son mal soit reconnu Et si l’adénomyose est souvent décrite comme une pathologie qui touche les femmes de plus de 40 ans, elle est en réalité dépistée à tout âge, en témoignent les commentaires sous les vidéos de, jeune maman créatrice de contenu qui souffre d’adénomyose.

Des internautes qui ont parfois pas plus de 21 ans.

« En fait,, mais de tout type, même avortée, ou fausse couche », détaille Mélanie Alejos Alonso. Ainsi, une femme de 25 ans qui a déjà vécu ce type de bouleversement hormonal est « plus à risque de faire de l’adénomyose » qu’une femme de 45 ans qui n’est pas passée par là, selon l’échographiste. Ce qui peut expliquer pourquoi de jeunes femmes peuvent rester plus ou moins de temps dans le flou quant à leur situation. .

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