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Âgée de 16 mois, Marie est atteinte d'une maladie extrêmement rare. Alors que sa maman a dû quitter son travail pour s'occuper d'elle, la famille peine à joindre les deux bouts.
"On a peur de finir à la rue" : le cri du cœur des parents de Marie, atteinte d'une maladie rarissime Âgée de 16 mois, Marie est atteinte d'une maladie extrêmement rare.
Alors que sa maman a dû quitter son travail pour s'occuper d'elle, la famille peine à joindre les deux bouts. Ses petites mèches blondes, ses yeux bleus grands ouverts et son sourire malicieux ne témoignent pas, au premier abord, de la souffrance qu’elle endure au quotidien. Âgée de moins d’un an et demi, Marie Dabrowski est.
À la suite d’une longue série de frayeurs causées à ses parents et ses trois frères au début de sa vie, la jeunea finalement été diagnostiquée porteuse d’une mutation génétique du gène MTSS2 en février dernier. Concrètement, la mutation de ce gène, qui joue un rôle essentiel dans le développement du cerveau, entraîne un trouble neurodéveloppemental global, qui se traduit notamment par divers retards dans les acquisitions motrices et cognitives.
Face à cette situation, la maman, Laurie, a été contrainteÀ Saint-Etienne, le frère de Léa violemment agressé en sortant de chez elle : « Ils ont profité de sa faiblesse » À sa naissance, la petite Marie ne présentait pourtant aucun symptôme alarmant.
« C’est au bout de six semaines qu’elle a fait son premier arrêt cardio-respiratoire dans mes bras. Il n’y avait plus aucun souffle. Mon mari a quand même réussi à la réanimer en attendant l’arrivée des pompiers », raconte Laurie à La petite fille a ensuite passé une série d’examens à l’hôpital, où elle est restée quinze jours.
« Les médecins n’ont rien trouvé de particulier, rien en tout cas qui nécessitait une hospitalisation approfondie », confie la maman. C’est finalement au mois de janvier que le doute se dissipe, après un nouvel arrêt cardio-respiratoire.
« Elle rendait un dernier souffle, puis elle repartait, puis elle arrêtait encore de respirer, elle faisait ça en boucle », se remémore Laurie. Le nourrisson a alors été hospitalisé et plongé dans le coma pendant un mois et demi. Fin février, le diagnostic est posé.
« On nous dit qu’elle est atteinte d’une mutation génétique, avec tout ce qui en découlait : épilepsie, problèmes cardiaques et rénaux, nystagmus et une importante fragilité physique », énumère Laurie. Aujourd’hui, Marie est âgée de 16 mois. Contrairement à une enfant de son âge, elle ne tient pas assise, ne parle pas et dort toutes les nuits avec une ventilation non invasive.
« Ça demande une surveillance permanente de ma part parce que même quand elle dort, il y a des risques d’étouffement. Elle ne peut rien faire seule », insiste la mère. C’est pourquoi la maman a choisi d’abandonner son travail pour se consacrer pleinement à Marie.
« Vu son cas, la nounou et les crèches ont refusé de prendre le risque, et ça se comprend. Du coup, je ne peux pas travailler, c’est impossible », martèle-t-elle. Avec un seul salaire pour six, les parents ont alors sollicité la Maison départementale des personnes handicapées de la Loire pour essayer de s’en sortir financièrement. Dès lors, la famille a entamé, malgré elle, un deuxième combat.
Ils ont décrété que ma fille était partiellement autonome et qu'elle avait d'abord besoin de ses parents que 8 heures par semaine. Au final, ça a été réévalué à 20 heures, mais ça ne reste pas assez. Ils sous-évaluent son handicap.
« Pourtant, on nous a dit au début de l’année que Marie ne devrait pas être en structure ni gardée par autrui. Je dois donc la garder à 100 % du temps », enchaîne Laurie.592 euros par mois versée par la CAF et décidée par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées . Mais elle estime devoir toucher davantage.
« Ils l’ont classée en catégorie 3, mais elle devrait être au moins en catégorie 5, voire 6. Pour eux, son taux d’incapacité est inférieur à 80 %, mais ce n’est clairement pas le cas », déplore la maman. Cette dernière demande à toucher, a minima, une pension de 1 024 euros, correspondant à un classement en catégorie 5.
« Vraiment, on a besoin d’une reconnaissance à 100 % », persévère Laurie, qui craint en outre de se « retrouver à la rue du jour au lendemain » par manque de moyens. « On est dans une maison dont on doit racheter les parts, mais vu le peu de revenus dont nous disposons pour six personnes, les banques sont frileuses pour accorder un crédit », regrette-t-elle.
Pour subvenir aux besoins du foyer et informer sur cette maladie encore largement méconnue du grand public, Laurie et son mari Matthieu ont créé une association, ouvert uneEn attendant, on est toujours bloqués, car la MDPH essaye de faire le minimum. On est dans le flou, c'est vraiment fatigant. La famille entend ainsi bien faire appel de la décision de la MDPH auprès du tribunal judiciaire.
« On a envoyé le dossier avec toutes les pièces justificatives pour faire appel et on attend un retour », indique Laurie. Dans leur démarche, le couple peut compter sur le soutien des sénateurs ligériens Jean-Claude Tissot et Cécile Cukierman.
« Ils nous ont dit qu’ils allaient contacter la MDPH pour leur dire qu’ils allaient obligatoirement perdre au tribunal. » Neuropédiatres, kinés, ophtalmologues… Pendant ce temps, Marie et sa maman enchaînent les rendez-vous chez les praticiens : « C’est usant, mais on a de la chance d’avoir nos enfants qui sont là au quotidien. Malgré la maladie, elle ne fait que sourire et ne lâche rien, ça nous aide à tenir. Et quoi qu’il arrive, on se battra jusqu’au bout.
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