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Yannick Daubigney, 56 ans, vit avec une malformation artérioveineuse médullaire cervicale haute depuis 1987. Il mène un combat pour faire respecter les directives anticipées.
Yannick Daubigney, 56 ans, vit avec une malformation artérioveineuse médullaire cervicale haute depuis 1987. Il mène un combat pour faire respecter les directives anticipées.mène aujourd’hui un autre combat : faire respecter les directives anticipées et la parole du patient lorsqu’il n’est plus en mesure de s’exprimer.ne s’imaginait certainement pas que la médecine occuperait une telle place dans sa vie.
Tout commence par un examen banal, un simple fond d’œil. L’ophtalmologue Gabriel Jouary détecte une anomalie vasculaire. En quelques jours, le jeune Jurassien est orienté vers le CHU de Besançon, puis vers l’hôpital du Kremlin-Bicêtre à Paris. Cette élue du Jura est atteinte d’une maladie incurable : « La loi sur la fin de vie m’offre une liberté immense » Trois semaines d’hospitalisation plus tard, il subit une première embolisation endovasculaire.
Nous sommes en 1987, la neuroradiologie interventionnelle en est encore à ses débuts,le deuxième cas diagnostiqué en France . Les années passent, les interventions se succèdent : une dizaine d’embolisations vont être réalisées au cours des quatre décennies suivantes. À chaque fois, le même équilibre à trouver : intervenir pour limiter l’évolution de la malformation tout en sachant que l’intervention peut elle-même provoquer de lourdes séquelles.
Pour lui, il s’agit avant tout de « gagner du temps », repousser le risque d’hémorragie, de tétraplégie, d’atteinte respiratoire et surtout préserver son autonomie. En 2013, un nouvel épisode vient rappeler la fragilité de cet équilibre. Les médecins découvrent un anévrisme au sein de la malformation. Une intervention urgente est nécessaire.
C’est à ce moment-là que Yannick Daubigney rédige ses premières directives anticipées : il y inscrit notamment son refus de l’acharnement thérapeutique et des traitements qu’il jugerait disproportionnés. Depuis, le document a évolué : il précise notamment son souhaitde contribuer à la recherche sur cette maladie rare: elles sont le fruit d’une réflexion menée au fil des années avec ses proches, les soignants et sa personne de confiance.
Quarante ans de parcours médical ont aussi changé son regard sur la relation entre le malade et le médecin « Le médecin possède une expertise médicale, le patient possède l’expertise de son histoire, de sa volonté, de ses priorités et de son ressenti. » Sa volonté tient en quelques mots : « Je ne veux pas être seulement celui à qui l’on fait des soins. Je veux être co-acteur de ma prise en charge ».
Pour Yannick Daubigney, cela signifie pouvoir comprendre les décisions médicales, connaître les risques, poser des questions et participer aux choix qui le concernent. Mais une difficulté demeure : que devient la? C’est cette question qui le pousse aujourd’hui à sortir de son seul parcours personnel pour interpeller les pouvoirs publics. Lors des débats parlementaires sur l’aide à mourir, un amendement interdisant le don d’organes des personnes demandant cette aide attire son attention.
Il y voit surtout une question plus large : quelle valeur donner aux choix écrits d’un patient dans ses directives anticipées ? Il commence alors à contacter des députés et des sénateurs notamment dans le Jura, prépare un dossier et le transmet au Sénat. Plusieurs parlementaires en prennent connaissance. Sylvie Vermeillet le transmet notamment à la commission des affaires sociales.
Un amendement portant sur certaines situations exceptionnelles dans lesquelles un patient ne peut plus confirmer verbalement ses directives est ensuite discuté. Il sera finalement rejeté le 30 juin, le Sénat rejetant tout en bloc après l’échec des navettes parlementaires avec les députés. Alors que la loi sur l’aide à mourir est désormais promulguée, Yannick Daubigney entend poursuivre son action avec les décrets d’application.
Il souhaite que celui-ci permette de mieux préciser la place des directives anticipées, notamment dans les situations où le patient n’est plus en mesure de confirmer ses choix. Sa demande est simple : lorsque des directives sont claires, précises et suffisamment récentes, elles doivent pouvoir être réellement prises en compte par les équipes médicales. Il insiste également sur le rôle de la personne de confiance.
« La personne de confiance n’est pas là pour décider à la place du patient, elle est là pour témoigner de sa volonté lorsque celui-ci ne peut plus l’exprimer. » Pour lui, l’enjeu est aussi très concret : les directives anticipées doivent être facilement accessibles aux professionnels de santé via la carte Vitale au même niveau que la consultation des droits du patient. Aujourd’hui, malgré les séquelles de la maladie , Yannick Daubigney reste autonome.
Son histoire médicale ne l’a pas éloigné de l’engagement associatif. , il souhaite continuer à contribuer à la recherche sur sa maladie, volontaire pour un protocole de recherche ou de traitement expérimentaux. Mais son combat est désormais plus large : il défend une place plus importante du patient dans le système de soins et souhaite que sa parole puisse continuer à compter.
, il poursuit donc ses démarches auprès des parlementaires avec une conviction : les directives anticipées ne doivent pas finir oubliées au fond d’un dossier, elles doivent rester la voix du patient lorsque celui-ci ne peut plus parler.
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