Malattie rare pediatriche, 20 storie di famiglie e pazienti | iO Donna

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Il libro “Il Nido del Pettirosso' ci guida a scoprirle attraverso 20 testimonianze. 20 storie dure e bellissime, fatte di fatica, coraggio e speranza

. Quindi nessuna disabilità intellettiva ma bassa statura con sproporzione arti/tronco e macrocefalia. In parole volgari, nanismo., che oltre che acondroplasico è, caratterizzata da occhi, carnagione e pelle molto chiari, con problemi di fotosensibilità, e ipovisione. Ed è «vederci poco il limite più grande per Dodo», come racconta la sua mamma.

E va pure in vacanza, a volte privilegiando la partenza ai controlli sanitari. E va bene così, assicura Selicorni, che ha in cura Celeste. La Medicina deve essere in grado di accettare i suoi limiti prognostici enell’ambito di una condizione inattesa ed emotivamente devastante quale quella in cui si è venuta a trovare».Il nido del pettirosso

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