Cette maladie est incurable. Mais cela pourrait changer: un patch cellulaire, développé avec le soutien du Téléthon, a été greffé à deux patients en 2019.
«Je me suis dépêché de faire tout ce qui me tenait à cœur avant que cela soit impossible»
, explique Christelle Monville, chercheuse à l’Institut des cellules-souches pour le traitement et l’étude des maladies monogéniques , basé à Évry . Il peut s’agir soit des cônes et des bâtonnets, ces cellules de la rétine chargées de transformer la lumière en signal nerveux, soit des cellules de l’épithélium pigmentaire.
. Dans la moitié des cas, cette maladie est en effet partagée avec au moins un membre de la famille. À l’âge de 6 ans, le diagnostic tombe. En joueur invétéré, il rejoint la Fédération Française de bridge, partenaire du Téléthon depuis plus de 20 ans. Les tournois permettent de récolter des fonds destinés aux recherches de l’AFM-Téléthon. Et pour la troisième année, Jérôme remettra un chèque de 200.000 euros lors de l’événement, en tant que porte-parole de la Fédération.
«Le patch s’adresse aux patients dont la mutation mène à un dysfonctionnement des cellules de l’épithélium, soit environ 5% des cas.»«Nous avons commencé à travailler sur celui-ci il y a presque 10 ans, grâce à l’impulsion d’AFM-Téléthon.
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