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Sur la presqu’île de Guérande, la maman d’une petite fille souffrant d’une maladie très rare, a créé une association pour sensibiliser sur le handicap et récolter des dons.
La maman de Rubis, 3 ans, atteinte d’une maladie très rare, crée une association pour aider sa petite fille Sur la presqu’île de Guérande, la maman d’une petite fille souffrant d’une maladie très rare, a créé une association pour sensibiliser sur le handicap et récolter des dons.
Elle a été diagnostiquée à l’âge de 18 mois. Justine Hautcœur, la maman de Rubis, a créé, le 5 septembre 2026, l’association Les Petits pas de Rubis pour sensibiliser sur cette maladie et recueillir des dons. Cette maladie associe des troubles neurologiques à des anomalies du métabolisme énergétique, avec des conséquences très importantes dans la vie quotidienne et le développement de l’enfant.
Rubis et la chaise adaptée qu’elle utilise à l’école Sainte-Anne ©DR Côté alimentation, « c’est un régime cétogène strict , mais très enrichi en lipides. L’énergie nécessaire à la vie est apportée par les seules graisses, avec une gestion stricte, au gramme près, de toutes les consommations de Rubis au quotidien ». Ne marchant pas, Rubis doit utiliser un verticalisateur, des sièges adaptés, un déambulateur pour sa mobilité.
, a été confrontée cet été « à l’inadaptation du siège, lors d’un voyage en avion vers la Corse, alors que les enfants dès 3 ans doivent obligatoirement être assis et attachés sur le siège standard de l’avion » raconte Justine. Pour la vie courante, la maman, peintre en bâtiment, a dû arrêter son travail et se retrouve ainsi privée de ressources, alors que « le statut d’aidant ne peut être accordé pour des enfants de moins de 3 ans.
À l’école Rubis a besoin d’un AESH qui n’est pas encore attribué. Un lit adapté coûte 2 000 € Les buts de l’association sont de créer du lien, mais aussi « faire connaître cette maladie, soutenir Rubis, récolter des fonds pour financer les soins, les adaptations nécessaires de la chambre, de la salle de bains et de tous les éléments progressivement utiles aux déplacements de Rubis, à tout ce qui peut améliorer sa qualité de vie ».
Ce qui tient à cœur à Justine, c’est de « prendre en compte le handicap pour l’inclusion des enfants » et « que le bouche à oreille fonctionne pour partager notre histoire, pour que ma fille ait accès au plus de choses possibles, en trouvant des solutions d’adaptation à chaque fois », souhaite-t-elle. L’association Les Petits pas de Rubis organisera des événements et recherche des bénévoles pour cela, « pour aussi faire grandir l’association, au-delà de la seule cause de Rubis ».
Lors de Noël prochain et du traditionnel défilé de tracteurs illuminés, c’est Rubis qui appuiera sur le bouton du lancement des illuminations du sapin municipal d’Assérac. Des dons sont aussi bienvenus de la part de particuliers ou d’entreprises. La nouvelle vague de Covid-19 « prend de l’ampleur » en France : quels sont les départements les plus touchés ?
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