Entre 'bricolage' et piqûres, cette maladie demande beaucoup d'ajustements pour les personnes qui en souffrent.
40 ans qu’il attend ce genre d’évolution. Pour lui, c’est une deuxième vie qui s’annonce.avec une simple une injection sous la peau, l’homme de 47 ans est couvert sous une semaine.
Depuis sa jeunesse, il a appris à vivre avec cette maladie très invalidante, qui exclu socialement et professionnellement. D’autant plus que sa pathologie est particulièrement rare et grave. Erwan Guillou est hémophile A sévère avec inhibiteurs. Dans son cas, le traitement est reconnu comme une substance étrangère par l’organisme, qui se met alors à produire des anticorps pour le neutraliser. Ces anticorps sont appelés “inhibiteurs”.
Ces épisodes l’empêchent de suivre un parcours classique. ”J’ai redoublé plusieurs classes. En 5e, quand j’avais 13 ans, j’ai fait une grosse arthrose du genou. Il faisait 40cm de circonférence. J’ai du aller six mois dans un centre pour hémophiles pour d’être soigné.” Finalement, le jeune homme est forcé de faire une croix sur le bac.De cette scolarité en dent de scie, Erwan Guillou découvre sa passion.
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