Jeremiah Marshall: Une vie marquée par l'épidermolyse bulleuse

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Jeremiah Marshall: Une vie marquée par l'épidermolyse bulleuse
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L'histoire inspirante de Jeremiah Marshall, un Américain vivant avec une maladie génétique rare qui affecte sa peau et son quotidien.

Jeremiah Marshall, 33 ans, est un Américain qui vit avec une épidermolyse bulleuse , une maladie génétique rare qui affecte la peau et les muqueuses. Cette condition fragile le conduit à des déchirures et des cloques douloureuses sur la peau, souvent au moindre contact. Sa souffrance a commencé dès sa naissance, lorsque son pied droit a été gravement endommagé lors de l'accouchement, avec des blessures comparables à des brûlures au troisième degré.

Son chemin a été semé d'obstacles, notamment le harcèlement scolaire qu'il a subi à cause de son apparence physique. Les autres enfants l'appelaient méchamment « l'extraterrestre », ce qui l'a profondément affecté. La peur d'aller à l'école a conduit Jeremiah à suivre son cursus depuis chez lui, se sentant marginalisé, incompris et frustré.En tant qu'adulte, Jeremiah a décidé de s'affranchir de ses peurs et de s'engager dans le monde extérieur. Malheureusement, il a reçu un diagnostic difficile : un cancer de la peau. Il a dû subir une amputation du pied alors qu'il suivait une formation pour devenir un facilitateur de respiration introspective tenant compte des traumatismes. Les médecins ont dû retirer trois tumeurs épidermoïdes de son coude et des tumeurs cancéreuses de la peau de son pied, le même pied qui avait déjà subi un traumatisme important à la naissance.Aujourd'hui, malgré les défis constants de sa maladie rare, Jeremiah s'efforce de rester optimiste. Il change ses pansements tous les quatre jours et rêve de créer une organisation à but non lucratif pour soutenir les personnes atteintes d'épidermolyse bulleuse. Il souhaite offrir une thérapie par le souffle en échange de dons pour lui permettre de survivre et de faire face à sa maladie. Une partie de ses bénéfices sera consacrée à la recherche scientifique pour trouver un remède. Jeremiah encourage les autres à se rappeler que « l'esprit est un muscle » et qu'il est « important de l'entraîner ». Il croit que « nous ne sommes pas du corps mais de l'esprit » et qu'il faut s'engager autant dans son monde intérieur que dans son monde extérieur

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