En France, 95 personnes souffrent de la maladie des enfants de la Lune. Deux d'entre elles habitent dans l'Hérault. Les patients souffrent dès leurs premières années d'une intolérance aux rayons ultraviolets. Voués à se cacher du soleil, l'arrivée de l'automne est pour les malades synonyme d'une vie plus tranquille, l'espace de quelques mois.
Une vie tapis dans l'ombre. La poétique dénomination de la maladie des enfants de la Lune cache une réalité complexe et parfois douloureuse pour les patients. En France, 95 personnes souffrent de Xeroderma Pigmentosum. Parmi eux, deux vivent dans l'Hérault. Pour les malades, parfois diagnostiqués dès l'âge d'un ou deux ans, c'est toutes les habitudes de vie qu'il faut aménager.
Si avant une biopsie était nécessaire pour tester la sensibilité des cellules aux UV, un simple test ADN le permet désormais. "En cas de suspicion de la maladie, on isole l’ADN du malade , on fait réaliser le séquençage de l’ADN et on vérifie si des mutations sont présentes sur les gènes XP ". La guerre aux UV Virginie, la mère d'IIyann, 8 ans, se souvient des mois difficiles qui ont suivi le diagnostic de son fils.
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