'J'ai 25 ans, et je n'ai choisi ni d'être maman solo, ni malade' -- Sonia Huber
En quelques semaines, je n’avais plus de force, j’étais fatiguée et mes jambes, principalement la gauche, me faisaient affreusement souffrir. Un an après, j’ai passé 4 mois à l’hôpital, où on a essayé de me guérir, mais chaque traitement engendrait de nouvelles souffrances et de nouveaux symptômes.
Le mois suivant, mon neurologue, intrigué par mes nouveaux symptômes, me dirige vers un spécialiste, et le verdict tombe: j’ai une maladie génétique, le syndrome d’Ehlers Danlos. Cette maladie affecte la production de collagène, une protéine qui donne l’élasticité et la force aux tissus conjonctifs tels que la peau, les tendons, les ligaments, ainsi que les parois des organes et des vaisseaux sanguins.
Porte-bébé pour les sorties, siège auto rotatif pour le mettre plus facilement dans la voiture, berceau cododo pour des nuits plus simples.Grâce à une intervention chirurgicale, j’ai un neurostimulateur sur la colonne vertébrale, qui coupe l’information de douleur envoyée de mes jambes vers le cerveau. À la place, je ressens des fourmillements. Je peux désormais marcher sans souffrir.
Alors oui la fatigue est très présente, mais fauteuil et maternité ne sont pas incompatibles et je n’ai jamais eu d’accidents ni mis mon enfant en danger.
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