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Betsy se bat pour faire connaitre la paralysie cérébrale. Cette habitante des Sorinières raconte son combat et l'impact de son handicap sur sa vie.
Betsy se bat pour faire connaitre la paralysie cérébrale. Cette habitante des Sorinières raconte son combat et l'impact de son handicap sur sa vie. , 33 ans, a vécu toute sa vie aux Sorinières.
Cette femme pleine de courage n’a pas eu un parcours comme les autres. À sa naissance, elle est restée coincée et quand elle est née, Betsy ne respirait pas, provoquant « une paralysie cérébrale ». Réanimée, elle est placée en couveuse. Mais le mal est fait, cette paralysie aura des conséquences sur toute sa vie.
Betsy Guilbaud se mobilise chaque année en septembre : elle est coach de, qui invite chacun à bouger et à comptabiliser ses activités grâce à une application connectée. Cette année, elle a mobilisé l’école où, enfant, elle a étudié : Sainte-Marie aux Sorinières. À cette occasion, elle a accepté d’accorder un entretien àLa paralysie cérébrale, c’est la première cause de handicap moteur chez l’enfant en France.
Et ça survient suite à un problème durant la grossesse, à cause d’un AVC ou d’un accident à l’accouchement. Pour ma part, c’est un accident à l’accouchement. En gros, c’est un handicap moteur qui résulte de lésions cérébrales. Quand je suis née, je ne respirais plus.
J’étais en état de mort apparente. Il a fallu me réanimer, me mettre en couveuse, et m’équiper d’un respirateur. Tout le temps où j’ai manqué d’oxygène, ça a causé des dégâts et des lésions sur le cerveau.
« Il nous a donné la niaque »: à Toulouse, le combat de Camille et Ben pour leur fils atteint de paralysie cérébrale En arrivant à l’âge adulte, on ne m’a pas transféré vers un service médical adulte. On m’a dit : « Tu peux mener ta vie comme tout le monde », donc j’ai arrêté la rééducation et j’ai arrêté le sport.
En même pas quatre ans, j’ai commencé à perdre de la mobilité à la marche et vers mes 26-27 ans j’ai eu mon premier fauteuil. Je ne marchais plus du tout. Mes parents, il faut savoir qu’au début, à la naissance, on leur a dit : « Elle est viable, mais on ne sait pas dans quel état.
» C’est à trois ans, lorsque j’avais des difficultés à apprendre la marche – je ne faisais que tomber – que là, le pédiatre a dit : « Il y a effectivement un problème. » Mais il ne parlait pas de paralysie cérébrale, il parlait d’infirmité motrice cérébrale parce que c’était le terme à l’époque. La paralysie cérébrale n’existait pas dans les années 90. Ils m’ont envoyé dans un centre de rééducation.
J’y allais toutes les vacances scolaires, dans un hôpital qui n’existe plus aujourd’hui, à Saint-Gilles-Croix-de-Vie. J’ai très bien évolué. En parallèle, j’étais scolarisée à l’école Sainte-Marie aux Sorinières. C’était très compliqué de suivre le rythme.
L’entrée au collège a été plus complexe. Aller dans un collège classique aurait été trop compliqué, alors j’ai intégré un institut d’éducation motrice. On n’utilisait toujours pas le terme « paralysie cérébrale », qui circulait dans les documents médicaux. Jamais on en parlait à mes parents.
C’est moi, à l’âge adulte, quand j’ai récupéré mon dossier médical, que j’ai découvert le mot. J’ai jamais eu un médecin qui m’a pris entre quatre yeux, qui a dit : « Besty, t’as ça et il va se passer ça. » L’élan de solidarité a permis de récolter 5 768 euros pour Gwen, 7 ans, atteinte de paralysie cérébrale Je ne saurais pas l’expliquer parce que déjà on m’expliquait pas les choses.
Ma maman m’a dit qu’on devait aller là-bas, et je faisais toute confiance à ma maman. Il faut aussi savoir que j’étais encadrée par des professionnels avec qui j’étais super à l’aise, aussi, je faisais les choses naturellement. Je sentais bien que là-bas j’étais écoutée, j’étais comprise, alors que dès que je retournais dans le monde dit normal, j’avais tendance à me suradapter et à cacher beaucoup de choses. En primaire, à Sainte-Marie, tout le monde s’adaptait.
Je pouvais pas courir à la récréation, où je courais très difficilement, avec beaucoup de risques de chute. Je prenais l’initiative par moi-même de rester assise sur un banc pour pas me fatiguer. Des élèves venaient passer la récréation avec moi assise sur le banc, j’ai jamais été isolée. Vraiment l’école Sainte-Marie, c’est une école exemplaire sur le respect de la différence.
Je pense que comme la rééducation fonctionnait, et vraiment la rééducation fonctionnait très bien sur moi, ça devenait progressivement entre guillemets invisible. Il fallait vraiment être du corps médical pour se rendre compte que je marchais pas comme tout le monde, que je pouvais pas sauter, que je courais pas comme tout le monde. C’est en cherchant sur les réseaux que j’ai rencontré la fondation de paralysie cérébrale et du coup j’ai été éclairée sur tout.
Ce que je vivais n’était absolument pas atypique, on est plein en France à le vivre et j’étais pas la première adulte à qui ça arrivait. J’ai compris que oui, j’avais raison, il fallait retrouver de la rééducation, retrouver du sport et donc là on m’a orientée vers des professionnels compétents. En même pas un an, j’ai retrouvé une autonomie à la marche quasi totale.
Pas totale dans le sens où aujourd’hui dès qu’il va y avoir un événement long ou un déplacement long, je vais avoir mon fauteuil. Malheureusement je n’ai pas de métier parce que la société actuelle ne m’a pas laissé ma chance. J’étais à une année et demie du diplôme de psychologue. J’ai intégré la faculté de psychologie, j’ai eu ma licence sans aménagement scolaire.
J’ai eu un aménagement pour le master, parce que c’était plus intense. J’ai commencé la première année de master en ne faisant que la moitié des cours. L’année où je devais faire la deuxième moitié, on m’a annoncé une réforme pédagogique, je devais tout recommencer. J’ai accepté, j’ai redemandé un aménagement et on me l’a refusé.
J’ai cherché une réorientation et là j’ai commencé une licence pro gestion des établissements médico-sociaux. J’ai été en alternance dans un hôpital. C’est à ce moment-là que je me suis retrouvée en fauteuil roulant. J’ai été mise en arrêt de travail parce que je pouvais quasiment plus bouger mes jambes et mes bras.
La médecine du travail m’a déclaré inapte, ça a été très dur mais j’ai pu faire de la rééducation intensive. J’ai dû accepter la réalité de ma paralysie cérébrale. Je voulais que mon parcours serve à quelque chose, je voulais pas rester à rien faire chez moi, alors j’ai commencé à faire des sensibilisations dans les écoles, intervenir à droite à gauche sur l’accessibilité et le handicap. Je fais des actions pour la Fondation.
C’est la Fondation qui m’a présenté l’événement que je ne connaissais pas. Et c’est là qu’on voit qu’il y a un gros problème de communication en France parce que moi-même atteinte de paralysie cérébrale, je ne connais pas le seul événement national sur ce handicap. Ça a créé une mobilisation collective, une solidarité qu’on ne connait pas le reste de l’année et que tout le monde se motivait pour la cause, alors j’avais l’impression de vivre une parenthèse enchantée..
Avec 4 naissances par jour, on doit plus rester dans l’ombre ! On est 125 000 en France, la paralysie cérébrale doit se faire connaître.. La maman de Rubis, 3 ans, atteinte d’une maladie très rare, crée une association pour aider sa petite fille Exécution ratée de Christa Pike : on en sait plus sur l'état de santé de la condamnée à mort aux États-Unis
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