Eure : Lylou est la première enfant atteinte de cette maladie génétique en France

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À Amfreville-Saint-Amand (Eure), Lylou souffre d’un lourd retard de développement : elle ne peut pas parler, marcher ni même manger, et fait des crises d’épilepsie à répétition.

Chez les Vaillant, à Amfreville-Saint-Amand , le salon brille de mille feux, en cette période de fêtes. C’est l’heure de manger pour Lylou, 4 ans, la seconde fille de Laura et Alexandre.window.actu.pub.adUnitsOnPage.push;Pour la nourrir, pas d’assiette ou de cuillère, mais un lait bien spécifique, qu’Alexandre relie directement au nombril de l’enfant via une sonde, en ouvrant le bouton « MIC-KEY » : une ouverture directe sur son estomac.

Retard de croissance et de développementCe gène, qui est transmis par l’un des deux parents -Laura et Alexandre n’ont pas voulu savoir qui était porteur- implique un syndrome épileptique du nouveau-né rare, caractérisé par l’apparition précoce de crises, potentiellement associées à un retard ou un arrêt de développement psychomoteur, une déficience intellectuelle, une pauvreté, voire une absence totale de langage, des...

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