Congreso de enfermedades huérfanas de Latinoamérica y el Caribe se realizará en Bogotá.
Las enfermedades huérfanas también conocidas como ‘raras’, son las que únicamente padecen menos de 2.000 personas en el mundo y por ello, es difícil dar con un diagnóstico.
. Si bien es cierto que se han mostrado avances, todavía se presentan desafíos regulatorios, de infraestructura, registro y políticas públicas que afectan el desarrollo y la investigación sobre este tema. Entre tanto, y con el objetivo de analizar el panorama actual y los desafíos que implican las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en la región, así como consolidar una estrategia de acciones multisectorial que mejoren la calidad de vida de pacientes,
Pontificia Universidad Javeriana, Instituto de Genética Humana de dicha Universidad y la Federación Colombiana de Enfermedades Raras , con el apoyo de nueve organizaciones de pacientes de la región, el evento propone un enfoque integral de políticas públicas en salud, avances médicos, tecnológicos y de investigación.
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